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«Rapport préliminaire Parrain du projet : FOMBA Cheick Oumar Chercheurs Pays : Cathérine MACALOU Sériba KONATE Recherche financée par le Réseau ...»

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Lutte contre la stigmatisation et la discrimination des

personnes vivant avec le VIH/SIDA au moyen de

l’éducation non formelle dans les communes de

KOULIKORO et de BANAMBA en république du Mali

Rapport préliminaire

Parrain du projet : FOMBA Cheick Oumar

Chercheurs Pays : Cathérine MACALOU

Sériba KONATE

Recherche financée par le

Réseau Ouest et Centre Africain de Recherche en Education (ROCARE)

Avec du soutien du projet Centre d’Excellence Régionale UEMOA Et du Ministère des Affaires Etrangères des Pays Bas

SOMMAIRE

SIGLES ET ABREVIATIONS-------------------------------------------------------------------------- 3 CONTEXTE ET JUSTIFICATION ------------------------------------------------------------------- 4 OBJECTIFS DE L’ETUDE ----------------------------------------------------------------------------- 6 Objectif général --------------------------------------------------------------------------------------------- 6 Objectifs spécifiques --------------------------------------------------------------------------------------- 6 CLARIFICATION DES CONCEPTS----------------------------------------------------------------- 6 REVUE DE LA LITTERATURE ---------------------------------------------------------------------- 10 METHODOLOGIE--------------------------------------------------------------------------------------- 18 Groupes cibles et zones d’enquête----------------------------------------------------------------------- 19 Nature des données collectées --------------------------------------------------------------------------- 19 Les instruments de collecte des données ---------------------------------------------------------------19 PRESENTATION DES RESULTATS---------------------------------------------------------------- 20 Caractéristiques des personnes interviewées ----------------------------------------------------------20 Attitudes et comportements de stigmatisation et de discrimination dont sont victimes les personnes vivant avec le VIH/SIDA ---------------------------------------------- 21 Impacts des attitudes et comportements de stigmatisation et discrimination sur les PVVIH ---------------------------------------------------------------------------- 22 Processus et ressources que peut utiliser l’éducation non formelle -------------------------------- 23 Conclusion et recommandations -------------------------------------------------------------------------26 BIBLIOGRAPHIE-----------------------------------------------------------------------------------------27 ANNEXES -------------------------------------------------------------------------------------------------- 28

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AMMPF : Association Malienne pour la Protection et la Promotion de la Famille CESAC : Centre d’Ecoute, de Soins, d’Animation et de Conseil CED : Centre d’Education pour le Développement

–  –  –

ONG : Organisation Non Gouvernementale ONUSIDA : Organisation des Nations Unies pour la Lutte contre le SIDA PNLS : Programme National de Lutte contre le SIDA PVVIH : Personne vivant avec le VIH/SIDA ROCARE : Réseau Ouest et Centre Africain de Recherche en Education UNESCO : Organisation des Nations Unies pour l’Education et la Culture VIH/SIDA : Virus Immuno- Déficitaire Acquis

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Le virus du sida, isolé en 1983 à l’Institut Pasteur à Paris à partir d’un prélèvement de ganglion lymphatique, le premier cas diagnostiqué au Mali en 1985, depuis, le SIDA s’est propagé de façon exponentielle créant ainsi une épidémie.

Selon le rapport de l’ONUSIDA 2002, le nombre total des personnes vivant avec le VIH/SIDA à atteint son plus haut niveau ; on estime en moyenne que 40, 3 millions de personnes vivaient avec le virus en fin 2005, comparativement à 38 millions en 2003 et 35 millions en 2001.

L’Afrique subsaharienne reste la région la plus touchée avec 25,8 millions de personnes vivant avec le VIH/SIDA, on estime que 2,4 millions de personnes sont mortes des maladies liées au VIH dans la même région en 2005, alors que 3,2 millions de personnes ont été nouvellement infectées par le VIH.

Au cours de notre expérience professionnelle de douze ans à l’AMPPF et depuis septembre 2006 dans notre travail d’accompagnement des personnes vivant avec le VIH/SIDA dans la région de Koulikoro, nous avons été frappés par le problème de stigmatisation et même de discrimination dont sont victimes plusieurs malades que nous rencontrons quotidiennement. Or la société malienne est souvent citée en exemple pour son humanisme, sa tolérance et son esprit d’hospitalité, toutes choses qui contrastent avec les scènes quotidiennes que nous vivons auprès des malades.

La notion de santé publique au Mali, est définie justement comme le domaine qui s’occupe de la prévention, du suivi et du traitement des grandes épidémies. Son domaine d’action s’étend sur la recherche des facteurs favorisant l’altération de l’état de santé de la population sur une grande échelle. La santé publique recouvre aussi l’élaboration par l’Etat de programmes et de plans d’actions en vue de répondre à ses impératifs en matière de santé de la population. Ainsi, après le diagnostic du premier cas de SIDA au Mali en 1985, la maladie n’a cessé de progresser. Selon les résultats de la dernière étude de séroprévalence de l’infection à VIH réalisée dans la population générale adulte, le Mali pourrait être considéré comme un pays à faible prévalence (1,7%), mais l’analyse montre que la tranche d’âge la plus atteinte : 30 à 34 ans, soit (3,9%), ce qui pourrait faire craindre une épidémie. Les diverses enquêtes menées depuis donnent en 1992, 3% de séropositifs dont 52% chez les professionnelles du sexe. En 1994, la surveillance sentinelle portant sur les femmes enceintes, révèle les taux de 0,6%, 3,5% et 3,2% respectivement à Koulikoro, Sikasso et Mopti, chez les donneurs de sang. Le bilan des années 1997 et 1999 est de 2,57% et 2,8%.





Malgré l’augmentation du financement, l’engagement politique du gouvernement, les progrès accomplis pour élargir l’accès au traitement du VIH/SIDA, l’existence de diverses structures, le Programme National de Lutte contre le SIDA (PNLS), le Centre d’Ecoute de Soins d’Animation et de Conseils (CESAC, le Haut Conseil de Lutte contre le SIDA (HCNLS), l’épidémie poursuit sa progression.

Dans le contexte où nous nous situons, l’EDS III 2001 révèle que la séroprévalence de la région de Koulikoro s’élève à 1,9%. Cette séroprévalence est de 2,3% pour les femmes et 1,3% pour les hommes. Toujours selon EDS III 2001, le cercle de Banamba a un taux de prévalence VIH/SIDA de 1,7%. La population de Banamba compte près de 99% de musulmans. Le contexte socio-culturel se prête mal aux actions de prévention du VIH/SIDA. Parler de « sexe »

et de préservatifs reste encore un sujet tabou. Dans la même localité, il est à noter que la stigmatisation, la peur du patient positif est grande même au sein du personnel de santé.

–  –  –

A cette interrogation se rattache une série de questions : Pourquoi les personnes vivant avec le VIH/SIDA souffrent-elles de stigmatisation et de discrimination ? Ce phénomène est-il spécifiquement lié au VIH/SIDA ou est-il le fait des rapports entre une collectivité et une minorité de la société ? La stigmatisation et la discrimination des personnes vivant avec le VIH/SIDA relèvent-t-elles tout simplement de l’ignorance ?

Notre objet d’étude : l’éducation non formelle comme moyen de lutte contre la stigmatisation et la discrimination des personnes vivant avec le VIH/SIDA dans les localités de Koulikoro et de Banamba, s’inscrit donc pour toutes ces raisons dans le champ de l’éducation en santé en général et plus spécifiquement dans celui de l’éducation non formelle.

A Koulikoro aussi bien qu’à Banamba, quand on vient à apprendre la séropositivité d’une personne, cette dernière est mise de coté. Elle est délaissée par les siens, qui la perçoivent comme une personne impure. Elle est stigmatisée, discriminée et mise à l’écart. Elle est marginalisée car du VIH/SIDA, dans les mentalités, on ne voit que l’aspect prostitution, adultère, bref, tout ce qui est lié à la sexualité.

L’intérêt que nous portons donc à cette étude réside d’abord dans la compréhension, l’explication de cette conduite sociale à l’égard des personnes malades. Cette phase nous permettra certainement d’élucider ensuite comment des personnes ou des groupes de personnes perçoivent le problème de la stigmatisation et de la discrimination des malades et comment elles envisagent d’en sortir par les moyens de l’éducation non formelle.

Nous avons signalé plus haut notre expérience professionnelle qui nous conduit souvent sur le terrain pour des séances d’éducation en santé de la reproduction en général et plus spécifiquement dans la lutte contre le SIDA. Ces visites de terrain touchent des zones urbaines périphériques et déshéritées, des zones qui connaissent la maladie, l’analphabétisme, la promiscuité plus que les autres. A cette expérience s’ajoute notre formation universitaire en sociologie et en anthropologie, qui nous amène à avoir tout un autre regard sur les réalités ainsi présentées et qui nous motive fortement à envisager une étude des phénomènes sociaux, des comportements, des attitudes et des pratiques en vue d’aboutir à des propositions de solutions avec la participation de la population elle-même, des solutions à des problèmes touchant à sa survie.

De nos investigations nous attendons des résultats autour des indicateurs suivants :

- les attitudes et les comportements liés à la stigmatisation et à la discrimination des personnes vivant avec le VIH/SIDA sont identifiés et explicités ;

- les impacts de ces attitudes et des ces comportements sur les personnes vivant avec le VIH/SIDA sont identifiés et commentés ;

- un processus et les ressources que peut utiliser l’éducation non formelle pour prévenir et lutter contre la stigmatisation et la discrimination des personnes vivant avec le VIH/SIDA sont identifiés et présentés.

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1. Objectif général

- étudier le phénomène de stigmatisation de discrimination lié au VIH/SIDA chez les malades à Koulikoro et à Banamba.

2. Objectifs spécifiques

- identifier les attitudes et les comportements de stigmatisation et de discrimination dont sont victimes les personnes vivant avec le VIH/SIDA dans les localités de Koulikoro et de Banamba;

- étudier les impacts de ces attitudes et comportements sur les personnes vivant avec le VIH/SIDA dans les localités de Koulikoro et de Banamba;

- identifier et proposer le processus et les ressources que peut utiliser l’éducation non formelle pour la prévention et la lutte contre la stigmatisation et la discrimination des personnes vivant avec le VIH/SIDA dans les localités de Koulikoro et de Banamba.

III. CLARIFICATION DES CONCEPTS

a) Stigmatisation Stigmatisation : parole ou action menant à transformer une défiance, une incapacité ou un handicap en une marque négative pour la personne (Blouin, M, Bergeron, C., 1997).

MICOLLIER Evelyne note les définitions du dictionnaire (Larousse, 1991) : « Le stigmate est une marque durable que laisse une plaie, une maladie ». « Stigmatiser est le fait de flétrir, blâmer avec dureté et publiquement. Littéralement, c’est une trace, une marque qui révèle une dégradation ».

Elle indique que c’est E. GOFFMAN qui a été le premier à construire un cadre théorique pour l’étude des stigmates du point de vue des sciences sociales et à conduire une recherche sur les usages sociaux des handicaps. A l’origine de l’acceptation du terme, « stigmate désignait chez les grecs des marques inscrites sur le corps, visant à mettre en évidence ce que le statut moral d’une personne contenait d’inhabituel et de haïssable. (GOFFMAN, 1975).

GOFFMAN a identifié trois types de stigmate : les monstruosités du corps, les diverses difformités ; les tares du caractère qui aux yeux d’autrui, prennent l’aspect d’un manque de volonté, de passions irrépressibles ou anti-naturelles, de croyances égarées et rigides, de malhonnêteté, et dont on infère l’existence chez un individu parce que l’on sait qu’il est ou a été par exemple, mentalement dérangé, emprisonné, drogué, alcoolique, homosexuel, chômeur, suicidaire ou d’extrême gauche. Enfin, note-t-il, il y a ces stigmates tribaux que sont la race, la nationalité ou la religion qui peuvent se transmettre de génération en génération et contaminer également tous les membres d’une famille. » (GOFFMAN, 1975) Pour Alice DESCLAUX, dans « VIH/Sida, stigmatisation et discrimination : une approche anthropologique », les termes généraux « stigmatisation » et « discrimination » recouvrent toute une variété de pratiques et d’attitudes, fondées sur des représentations et des discours, qui vont 6 d’un geste inconscient à une décision argumentée, d’une négligence passive à un rejet emprunt de violence, concernant tous les plans, de la macro-scène des relations interindividuelles au niveau macro-social des rapports entre groupes sociaux et entre des populations. Leur point commun est i) d’instaurer une distinction ou une différence ; ii) dévalorisante ou péjorative ; iii) sur la base d’une marque. Le stigmate est associé à la maladie ou au risque de transmission.

b) La discrimination DE WIKIPEDIA : la discrimination est l’action qui consiste à différencier les éléments d’un ensemble au moyen d’un ou de plusieurs critères afin de pouvoir appliquer un traitement spécifique à chaque sous-ensemble ainsi constitué.

Socialement, la discrimination consiste à distinguer un groupe de personnes des autres et à lui appliquer un traitement spécifique, sans lien objectif avec le critère qui sert à distinguer le groupe.



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